“Esta vez, por suerte, ganamos todos”, fueron las primeras palabras de Juan Carlos Unzué a los medios tras la aprobación de la Ley ELA en el Congreso, en octubre de 2024. Un momento histórico que fue recibido con emoción por pacientes, familias y asociaciones que llevaban años reclamando una legislación digna.
Sin embargo, nueve meses después, esa victoria sigue sin traducirse en hechos concretos. A día de hoy, el Gobierno aún no ha aprobado los presupuestos necesarios para implementar la ley, lo que ha generado frustración y malestar entre los afectados.
«Lo que parecía un gran avance se ha convertido en una promesa vacía», señalan desde las plataformas de apoyo. Para muchos, la falta de financiación refleja la escasa prioridad que se le da a los pacientes con ELA dentro de la agenda política actual.
Jordi de la Fuente, diputado provincial de VOX en Barcelona, denuncia el abandono institucional que sufren los enfermos de ELA en toda España. El pasado jueves 26 de junio, la Diputación de Barcelona aprobó una resolución institucional en apoyo a la Ley ELA impulsada por VOX. De la Fuente exige al Gobierno que deje de utilizar esta tragedia como herramienta de propaganda y que, de una vez por todas, asuma su responsabilidad con las miles de familias que padecen esta dura realidad.
Por Carlos Angola Mannucci
¿Por qué en pleno 2025 seguimos sin contar con un presupuesto específico, a pesar de que el Gobierno lo aprobó en 2023?
Existen dos versiones: la oficial y la real. Oficialmente, dicen que no hay presupuesto. Pero la realidad es que esta ley no es una prioridad para el Gobierno. Desde VOX creemos que prefieren destinar los recursos públicos a otros colectivos, como quienes entran ilegalmente en el país. Eso dice mucho de su escala de valores.
¿Qué presupuesto se pretende destinar para atender esta ley?
Se calcula que cada paciente en fase inicial necesitaría unos 35.000 euros anuales, mientras que en fases más avanzadas, la cifra ronda los 60.000 euros. Hoy por hoy, solo el 6 % de las familias puede asumir esos costes. El resto se ve empujado hacia la eutanasia. Desde VOX defendemos lo contrario: no queremos que mueran dignamente, queremos que vivan dignamente.
Tras la aprobación inicial en la Diputación de Barcelona, ¿cuál será el siguiente paso para avanzar en los apoyos a la Ley ELA?
Los próximos pasos están en manos del Gobierno. Según tengo entendido, la próxima semana se tiene planeado destinar 200 millones de euros en una línea de ayuda para los enfermos de ELA, aunque considero que eso no es suficiente. No obstante, es un primer paso.
¿Con el contexto político actual, cree que la aprobación llegará pronto?
Sinceramente, lo veo difícil con este Gobierno. Mientras sigan en el poder, cada día es un día perdido para la Ley ELA. Por eso deseo que este Gobierno caiga y podamos acelerar los procesos para que esta ley se aplique de verdad.
¿El Partido Popular y el PSOE se sumaron a esta declaración institucional?
Sí. VOX presentó formalmente esta propuesta en la Diputación de Barcelona y fue aprobada incluso por el Partido Socialista y Junts per Catalunya. Nuestra intención no era hacer política partidista, sino visibilizar la realidad de los enfermos de ELA en toda España. Hablamos de vidas humanas, no de campañas.
A pesar del apoyo mayoritario, ¿hubo partidos que no estuvieran de acuerdo?
Prefiero no señalar a ningún partido en particular, pero sí puedo decir que fue una propuesta transversal. No hablábamos de ideologías ni de colores políticos, y quizá por eso conseguimos un respaldo tan amplio. La prioridad era y es el bienestar de los pacientes.
¿Qué acciones tomará VOX si el Gobierno ignora y rechaza esta declaración institucional?
Tenemos dos vías de actuación. La primera es institucional: seguiremos luchando para que se aprueben los presupuestos. La segunda es social: saldremos a las calles con los familiares y afectados para denunciar esta situación. No vamos a quedarnos de brazos cruzados.
Háblenos de su encuentro con Jordi Sabaté después de ser aprobada la resolución. ¿Qué le comentó?
Me transmitió una profunda satisfacción. Estaba contento, aunque, como bien sabemos, se trata de una alegría momentánea. Esta enfermedad aún no tiene cura y, por tanto, no podemos bajar la guardia.
¿Por qué cree que el Gobierno resta importancia a los enfermos de ELA y sus familias?
Porque esta medida no les reporta rentabilidad política. Es una inversión elevada y no es «visible» de cara a las urnas. No es una ley que dé votos, y por eso la relegan. Es cruel, pero es la lógica de este Gobierno.
¿Considera que el PP y el PSOE han utilizado la Ley ELA como una herramienta de propaganda emocional?
Sin duda. En 2023 se aprobó la ley, pero todo quedó en una foto. Han pasado dos años y los pacientes siguen sin recibir ayudas ni tratamientos. Ha sido puro marketing emocional. Nada más.
¿No le resulta contradictorio que el PSOE alabe a Jordi Sabaté en redes sociales, pero luego bloquee mejoras presupuestarias para la ELA?
El PSOE juega a ser Gobierno y oposición a la vez. Aplauden gestos en redes, pero luego no cumplen. Están más preocupados por mantenerse en el poder que por cumplir con sus obligaciones. Desde VOX exigimos que actúen como lo que son: un Gobierno con responsabilidades.
¿Qué mensaje enviaría a los votantes del PP y del PSOE que tienen un familiar con ELA y siguen sin recibir ayudas?
Les diría que voten en consecuencia, porque cada uno es libre de votar. Lo más importante —sean las familias del partido que sean— es que queremos darles una vida digna y que disfruten el tiempo con sus seres queridos. Pero, para eso, se necesita que se apruebe la financiación.
Para que se haga realidad, es necesario que haya un cambio de voto y se apueste por aquellas opciones que sí brindarán la asistencia requerida para los pacientes y sus familias. Mientras exista VOX, estaremos luchando por ellos. Que no pierdan la esperanza.