Un año y medio después de su aprobación en las Cortes, los primeros pacientes de ELA han recibido sus ayudas prometidas. Entre tanto, más de mil pacientes han fallecido pese a sus denuncias de que más retrasos podrían salirles muy caros. ¿Cuándo el tiempo mata, la burocracia lo justifica todo? En esta nueva entrega de A Primer Plano hablamos con Mónica Galán, hija de uno de los más de mil enfermos que fallecieron esperando las ayudas.
Maite Solas, investigadora y vicepresidente de FundELA, nos explica la importancia de invertir en investigación, y charlamos con Cristian Lago, paciente de AME, sobre otras patologías neurológicas cubiertas por la ley. Antonio Luque es el primer enfermo de ELA que ha ganado una demanda contra la Administración por incumplimiento en la llegada de las ayudas. Nos atiende su mujer y cuidadora Yolanda Delgado, que anima a otros enfermos a seguir sus pasos. ¿Se puede tener ELA y ser feliz? Jorge Murillo, ingeniero y en una fase avanzada de la enfermedad, nos da las claves para no perder la ilusión por vivir.
